如果最终我不幸离开，妈妈请不要难过……别忘了，你的世界，我曾经来过……
如果不是因为失去了呼吸与行走的自由，即将迎来5岁生日的潘怡帆就可以像其他小朋友一样，在阳光下奔跑，呼吸自由的空气。在她模糊的记忆里，最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋，有一天能够穿上它，自由地起舞。


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可是，生活留给她更多的，是无数个针头与面罩的记忆，每一个夜晚，她幼小的双手紧紧地护着氧气面罩，害怕失去这唯一维系她生命的纽带。


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她有一个梦想，有一天能够自由地呼吸与行走，穿上漂亮的旱冰鞋，自由地起舞





我也曾经像普通的宝宝一样，享受着阳光，空气……




我热爱一切……尤其是我的爸妈




我多么希望我能与我亲爱的爸爸妈妈一起多生活几年……





她还来不及学会独立地行走，她的肺已经不能供给身体足够的氧气，正在向纤维化方向发展，需要全天带着氧气面罩帮助呼吸，行走的努力不得已终止，任何有氧活动都会给她的肺带来巨大的压力。




我每天都在祈祷，奇迹能够发生……我能够康复……




她的生活以一台氧气机为轴心，3米长的输气管决定了她的活动范围。她最喜欢喜洋洋。她只有两个朋友：爸爸和妈妈。她喜欢背诗，可是咳得难过的时候，她会呜呜地抱怨：“不背了，不背了，我还要咳嗽呢。”



她是爸爸妈妈的心头肉。尽管医生已经下了死亡判决书，但是爸爸妈妈说，哪怕有1%的希望，也不能放弃希望，因为她是怡帆，是我们的女儿。




大部分时候很乐观，她觉得自己很漂亮，她说现在自己没力气，等长大了就会走路了，就可以和别的小朋友一起玩了





有时候，她也会忧伤。她因为喘不上气倦倦地躺在妈妈的怀里，对着来看望她的叔叔阿姨说，“你们救救我吧。”叔叔阿姨们一个个听完怡帆的话，眼里就哗哗地往外掉，这时候怡帆又会倦倦地一笑，“我开玩笑的。”




她不知道自己要死，她只是觉得总是喘不上气很累很难受。但是，曾经有一次，妈妈给她喂药喂急了，她上气不接下气地哭着咳嗽，“我都要死了，你还这么对我。”那一刻，坚强的妈妈泪流满面。




她有一双美丽的大眼睛，她能背很多诗，在她不那么累的时候。她很想长大，除了爸爸妈妈外，还很想交很多的朋友。




每个夜晚，她都会紧紧地护住氧气罩入睡，因为她知道，那是能让她舒服的东西。在被赐予生命之后的每一天，她从来没为自己做过一次选择。而在这一天，她气喘吁吁地告诉我，“我想长大。”那一刻，我多么想抱起她小小的身体，告诉她，你会长大。




大家一起来给她个长大机会吧……

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